難病のこども支援全国ネットワーク

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『難病のこども支援全国ネットワーク』

 難病とたたかわれているお子さまと、ご家族は、さまざまな障碍や、つらい治療に負けずに、ご家族が力を合わせて、毎日を懸命に生きていらっしゃいます。

 治療法を模索しつつ、同病の仲間と励まし合いながら、幼いこころで辛さを抱えながら、頑張っているお子さまやご両親。

 病気の重さにかかわらず、障碍の状況にも負けず、お子さまは、日々、成長、発達を続けています。

 真摯に取り組んでいるお子さまやご家族を応援し、支え、少しでも力になるために、難病のお子さまとご家族にとって、明日への希望と勇気になるために、さまざまな活動をされているのが、『難病のこども支援全国ネットワーク』です。

 病気や、障碍の原因が分からない場合や、治療法が確立されていないなど、お子さまをとりまく難病は、約500種類を越え、全国で20万人以上のお子さまが、今も、難病とたたかっています。

 『難病のこども支援全国ネットワーク』では、そうしたお子さまとご家族、支えるさまざまな立場の人々ともに、ネットワークづくりを目指しています。

 いろいろな分野で、お子さま達とご家族の満足で豊かな日々の暮らし(QOL)を高める活動を進めています。

 さまざまな活動の一環として、『難病のこども支援全国ネットワーク』で、約20年にわたり、全国各地でサマーキャンプ『がんばれ共和国』を開催してきました。

family_Tetra Pak

Photo by Tetra Pak

 普段は体験できない非日常のさまざまな経験や、仲間との出会いなど、医療機関から全面的なサポートを受けながらのキャンプは、今では、『みんなのふるさと』と呼ばれるようになっています。

 既存の施設をお借りしての開催は、やがて限界となり、同宿のお客さまへの気遣い、食事などの接遇、バリアフリーなど、設備面など、問題は数限りなく存在します。

 そこで、山梨県北杜市白州町に、約3,000haの土地の寄進を受けることになりました。

 八ヶ岳や甲斐駒ケ岳など、雄大な自然に囲まれた風光明媚な場所に、病気や障碍をお持ちのお子さまとご家族が、いつでも好きな時に訪れて自然を楽しむことができる『みんなのふるさと』が建国されます。

 基本的な考え方は、ここにいらっしゃる皆さんが、それぞれのふるさととして、いつでも集まれる場所であることです。

・みんなのふるさとだから、懐かしい場所であること。

・ここに来ると、元気が湧いてくるような、そんなふるさと。

・親は子どもに帰れる。子どもはもっと子どもに帰れる。

・温かくて、優しくて、柔らかくて、力の抜けるふるさと。

 『みんなのふるさと』では、さまざまな体験ができます。

 生産体験では、畑づくり、果樹園づくりなどを通じて農作物の生産を体験することができます。

 環境教育として、自然と触れ合い、大地を実感できる場を設けています。

 研修・交流として、家族や関係者が、研修したり体験したりすることができる場所もあります。

 安心と安全を確保する場所として、医療機関のサポートを受けながら、数日間を過ごせる場を、将来的な構想として視野に入れています。

 ホスピスとしても、最後の時を、ご家族だけで、あたたかく過ごせる場所として、心からくつろげる、居心地を用意しています。

 その他にも、『難病のこども支援全国ネットワーク』では、病気や障碍をお持ちのお子さま方が、地域で暮らしているお子さまやご家族のサポートも行っています。

 学校や地域社会の中で、誤解やあらぬ偏見から、辛い思いをすることも少なくありません。

 『みんな友だち』という人形劇の活動は、病気や障碍をお持ちのお子さまを、正しく理解してもらうために企画されたものです。

 ご家族の方々と連携を持ちながら、「アレルギー」「色素性乾皮症」のなどの台本をもとに、ボランティアグループなどの協力で、各地で公演しています。

 毎日、暮らしている私たちの社会には、さまざまな方々が連携しながら、励まし合いながら、力を紡ぎ合いながら取り組んでいる事業がたくさん存在します。

 心の目で、静かに、そうした声に耳を傾け、何か、自分ができることを探してみてはいかがでしょうか。

※参考資料:
『難病のこども支援全国ネットワーク』
http://www.nanbyonet.or.jp/

ライター:野間能子 ノーマ・プランニング。医療・スポーツ・美容・飲食など、ライフスタイル全般のプランニング、編集・執筆、商品企画などを行う。

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