多くの力で、小さな頑張りを支えよう!『難病のこども支援全国ネットワーク』

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多くの力で、小さな頑張りを支えよう!『難病のこども支援全国ネットワーク』

 

 学校の側を通ると、子供たちの元気な笑い声やはしゃぐ様子を見ることがあります。街中を歩いていたり、電車の中などで、家族と楽しそうに話していたり、おでかけに興奮して、とても楽しそうにしている姿に触れる時があります。テレビを見ていて、海外の子供たちがキャンプをしたり、家族と自然とふれあいながら遊ぶ様子に感動することもあります。子供は人類の未来であり、将来、地球がどのようになっていくかを支えてくれる生きる希望として、誰もが夢を感じることも少なくありません。

 

 子供たちの夢や明日をサポートする団体はたくさんありますが、『難病のこども支援全国ネットワーク』では、難病を持ちながらも、懸命に努力して、日々頑張っている子供たちをサポートしているNPO団体です。難病の子供とその家族は、重い障碍やつらい治療に負けず、今日も病気とたたかいつづけています。なかには治療法がなく、同病の仲間もいない、そんな子供たちもいます。どんなに重い病気でも、どんな障碍でも子供は日々、成長・発達しています。だからこそ支えたい、力になりたい、難病の子供とその家族にとって、明日への希望と勇気になりたい・・・。それが『難病のこども支援全国ネットワーク』の活動です。

 

Photo by EU Humanitarian Aid and Civil Protection

Photo by EU Humanitarian Aid and Civil Protection


 『難病のこども支援全国ネットワーク』では、さまざまな活動に取り組んでいます。例えば、『ピアサポート活動』では、病気や障碍のある子を育てた経験者を、「ピアサポーター」として養成しています。国立成育医療センターや神奈川県立子ども医療センターにおいて、そうした「ピアサポーター」が活動するためのカウンターと部屋を用意していただき、支援を必要としている家族の心に寄り添う『ピアサポート活動』を行っています。親御さんがかかえる大きな悩みに経験者として答えることで、また、寄り添うことで、家族を大きく包む存在となっています。医師とは別の側面から、医師とともに、大きな家族の支えになっています。

 

 その他にも、同じ難病をお持ちのお友達を探すサポートもしています。難病といわれる病名をホームページに記載することで、個人のプライベート情報は守りながらも、数少ない難病とたたかっている同士として、子供たちが勇気や友情、仲間を持つきっかけとしての窓口を設けています。また、「プレイリーダー養成講座」では、子供たちが学ぶ際の方法や工夫が学べる教室を開催しています。子供たちを支えるメンバーが一人でも増えるように、理解者が広がるように、いろいろな活動に取り組んでいます。

 

 日々のことで慌ただしい時間を過ごしていますが、社会のために何か自分もできないだろうか・・・そんな想いをもたれた際には、『難病のこども支援全国ネットワーク』の活動をご覧になってみてはいかがでしょうか。

 

※参考資料:
『難病のこども支援全国ネットワーク』
http://www.nanbyonet.or.jp/

ライター:野間能子 ノーマ・プランニング。医療・スポーツ・美容・飲食など、ライフスタイル全般のプランニング、編集・執筆、商品企画などを行う。

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