1本のジュースで広がる、募金の輪!『募金型自動販売機プロジェクト』

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1本のジュースで広がる、募金の輪!『募金型自動販売機プロジェクト』

 

『募金型自動販売機プロジェクト』をご存知ですか?

 

Photo by matsuyuki

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『募金型自動販売機プロジェクト』は、募金型の自動販売機でジュースなどが購入されると、購入金額の中から寄付を行う活動のことをいいます。『レット症候群』を広く知ってもらい、予防や治療法を確立するための活動です。『NPO法人 レット症候群支援機構』と『サントリー ビバレッジサービス株式会社』のコラボプロジェクトとして取り組んでいます。

 
『募金型自動販売機プロジェクト』
http://www.npo-rett.jp/rett_jihanki.html

 

『レット症候群』とは?

 1966年Andreas Rett(アンドレアス・レット ウィーンの小児神経科医)によって、初めて報告された疾患のことをいいます。神経系を主体とした、特異な発達障碍で、女児の10,000人~15,000人に一人の確率で起こるといわれています。現時点で治療法はなく、対症療法しかありません。基礎的研究も進められているようですが、病態解明まで至っていないのが現状なのです。現在、日本では推定5,000人程度の患者がいるといわれています。

 

 残念ながら、現状では、『レット症候群』の患者さんやご家族、関係者の方々に必要充分な情報が行き渡る環境が整っているとはいえません。『レット症候群』という疾患が社会的に認知されていないために、多くの方々から支援を受けることも難しい状況です。『NPO法人 レット症候群支援機構』では、『募金型自動販売機プロジェクト』の活動を通じて、患者さんやご家族、関係者の方々が、差別や偏見のない生活を送ることができる環境づくりを進めています。『NPO法人 レット症候群支援機構』では、『募金型自動販売機プロジェクト』の活動を通し、すべての人々が分け隔てなく充実した生活を送れる社会環境づくりを目指します。

 

『NPO法人 レット症候群支援機構』の活動とは?

(1)レット症候群患者、ご家族、関係者の方々に、主にインターネットを利用した情報交換の場を提供して、疾患に関する情報発信、啓発活動を行い、患者さんはもちろん、あらゆる人々に、疾患についての正しい理解を得てもらうこと。

 

(2)セミナーや会合の開催を通じて、患者さん、ご家族、関係者の方々が持たれている疑問や不安を取り除き、患者さんが前向きに生活できるよう支援すること。

 

(3)『レット症候群』の研究、治療薬開発のための寄付金を募ることで、根本的な治療の確立を目指す活動を幅広くサポートしていくこと。

 

『NPO法人 レット症候群支援機構』

http://www.npo-rett.jp/

 

 世の中には、まだ解決できていない難病がたくさんあります。そして、患者さん、ご家族、関係者の方は、その難病と闘い続けながら日々生活されています。多くの方々が難病について理解し、難病の治療法の解明と、難病の患者さん、ご家族、関係者の支援ができる活動を、もっとサポートしていくべきだと考えます。そのひとつが、『募金型自動販売機プロジェクト』であり、『NPO法人 レット症候群支援機構』です。

 

 『NPO法人 レット症候群支援機構』の活動に注目していくとともに、街中で『募金型自動販売機プロジェクト』の自動販売機を見つけたら、積極的に利用して、少しではありますが応援させていただきたいですね。

 

※参考資料:

『募金型自動販売機プロジェクト』

http://www.npo-rett.jp/rett_jihanki.html

『NPO法人 レット症候群支援機構』

http://www.npo-rett.jp/

ライター:野間能子 ノーマ・プランニング。医療・スポーツ・美容・飲食など、ライフスタイル全般のプランニング、編集・執筆、商品企画などを行う。

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